Права будущих поколений и регулирование геномных исследований

Сергей Юрьевич Шевченко

Аннотация


Развитие геномных технологий может оказать влияние на то, какой будет жизнь будущих поколений. При этом речь идет не только о формировании технологических условий их жизни, но и о том, с каким геномом люди могут появиться на свет в будущем, а также о том, кто будет владеть и распоряжаться данными об их геноме. Последний аспект и является предметом исследования в настоящей статье. Создаваемые сегодня формы регулирования и саморегулирования геномных исследований способны оказать серьезное влияние на защиту частной жизни еще не рожденных людей, соответственно, их интересы должны быть представлены в рамках обсуждения этих форм.

В статье показано, что такое представительство обладает значимыми особенностями. Представляемые обретают агентность исключительно в рамках репрезентации своих прав и интересов, и потому не способны авторизовывать своих представителей или оспаривать принимаемые от их имени решения. При этом очевиден риск произвольной интерпретации прав и интересов представляемых. Однако полной релятивизации противостоит сама суть интерпретации, раскрываемая через соавторство уже существовавшего до нас текста, корпуса права (Рональд Дворкин) или через действия актора в уже созданном заранее образе (Филип Петтит). Интерпретируя интересы будущих поколений, их представители могут опираться как на существующие правовые представления, так и на дополнительные формы контроля за распоряжением персональными (геномными) данными, которые могут понадобиться агентам, еще не достигшим правосубъектности. В заключении статьи намечены некоторые опорные точки такого регулирования.


Ключевые слова


геномные исследования; будущие поколения; политическое представительство; делегирование агентности; информированное согласие

Полный текст:

PDF

Литература


Ижевская, В. Л. (2015) Этические проблемы клинического применения генетического тестирования нового поколения // Рабочие тетради по биоэтике. Вып. 21: Философско-антропологические основания персонализированной медицины (междисциплинарный анализ) : сб. науч. ст. / под ред. П. Д. Тищенко. М. : Изд-во Моск. гуманит. ун-та. 208 с. С. 119–136.

Латур, Б. (2013) Наука в действии: следуя за учеными и инженерами внутри общества / пер. с англ. К. Федоровой ; науч. ред. С. Миляева. СПб. : Изд-во Европейского ун-та в Санкт-Петербурге. 414 с. (Прагматический поворот; вып. 6).

Манен, Б. (2008) Принципы представительного правления / пер. с англ. Е. Н. Рощина ; науч. ред. О. В. Хархордин. СПб. : Изд-во Европейского ун-та в Санкт-Петербурге. 323 с. ([RES PUBLICA]; вып. 2).

Напреенко, И. В. (2015) Делегирование агентности в концепции Бруно Латура: как собрать гибридный коллектив киборгов и антропоморфов? // Социология власти. Т. 27. № 1. С. 108–121.

Руссо, Ж.-Ж. (1998) Об общественном договоре, или принципы политического права / пер с фр. А. Д. Хаютина, В. С. Алексеева-Попова // Руссо Ж.-Ж. Об общественном договоре. Трактаты. М. : КАНОН-пресс ; Кучково поле. 416 с. С. 195–322.

Clayton, E. W. et al. (2019) The law of genetic privacy: applications, implications, and limitations / E. W. Clayton, B. J. Evans, J. W. Hazel, M. A. Rothstein // Journal of Law and the Biosciences. Vol. 6. No. 1. P. 1–36. DOI: 10.1093/jlb/lsz007

Dworkin, R. M. (1993) Life’s dominion: An argument about abortion, euthanasia, and individual freedom. N. Y. : Knopf. 273 p.

Holm, S. (2005) Informed consent and the bio-banking of material from children // Genomics, Society and Policy. Vol. 1. No. 1. P. 16–26. DOI: 10.1186/1746-5354-1-1-16

Jasanoff, S., Hurlbut, J. B. (2018) A global observatory for gene editing // Nature. Issue 555. P. 435–437. DOI: 10.1038/d41586-018-03270-w

Jones, H. (1976) Genetic endowment and obligations to future generations // Social Theory and Practice. Vol. 4. No. 1. P. 29–46.

Knoppers, B. M., Kleiderman, E. (2019) Heritable genome editing: Who speaks for “future” children? // The CRISPR Journal. Vol. 2. No. 5. P. 285–292. DOI: 10.1089/crispr.2019.0019

Nussbaum, M. C. (2011) Creating capabilities: The human development approach. Cambridge, MA ; L. : The Belknap Press of Harvard University Press. xii, [2], 237 p.

Parfit, D. (1982) Future generations: Further problems // Philosophy and Public Affairs. Vol. 11. No. 2. P. 113–172.

Pettit, P. (2010) Varieties of public representation // Political representation / ed. by I. Shapiro, S. C. Stokes, E. J. Wood, A. S. Kirshner. Cambridge ; N. Y. : Cambridge University Press. xi, 368 p. P. 61–89.

Tanasescu, M. (2016) Environment, political representation and the challenge of rights: Speaking for nature. L. : Palgrave Macmillan. ix, 199 p. DOI: 10.1057/9781137538956

Tengland, P.-A. (2020) Health and capabilities: A conceptual clarification // Medicine, Health Care and Philosophy. No. 23. P. 25–33. DOI: 10.1007/s11019-019-09902-w




DOI: http://dx.doi.org/10.17805/ggz.2020.2.2

Ссылки

  • На текущий момент ссылки отсутствуют.