Нормативная и дескриптивная неопределенность в геномной медицине

Сергей Юрьевич Шевченко, Анна Геннадьевна Шестак

Аннотация


В статье рассматриваются два вида неопределенности (дескриптивная и нормативная) и эффекты их взаимоналожения в геномной медицине. Дескриптивная неопределенность может быть устранена за счет получения новой информации о некотором положении дел, нормативная же не может быть редуцирована таким образом, она связана с тем, что действующий агент не может осуществить выбор среди противоречащих ценностных оснований своего действия. В рамках геномной медицины источниками дескриптивной неопределенности являются: a) устранимое неведение, незнание каких-либо аспектов медицинской науки; b) неведение, вызванное отсутствием достаточно точных способов узнать или распознать положение дел (например, наличием критически важных погрешностей средств диагностики); с) стохастический характер процесса, о будущем течении которого необходимо вынести суждение. Нормативная неопределенность часто возникает в рамках коммуникации, связанной с дескриптивной неопределенностью. Конфликтующими ценностными основаниями могут выступать «этика выбора» и «этика заботы», отталкиваясь от которых врач может сообщить или не сообщить пациенту информацию о неясных степенях медицинского риска.

Нормативная неопределенность не может быть минимизирована за счет получения новой фактической информации, дескриптивная неопределенность также не может быть совсем устранена из медицинских практик. Врач и пациент имеют возможность совместно «справиться», «совладать» с обоими видами неопределенности через обращение к этике неопределенности. Основными ее ценностными ориентирами служат устойчивость, благополучие, автономия и солидарность.

Ключевые слова


этика неопределенности; медико-генетическое консультирование; коммуникация; автономия пациента; смысл долженствования

Полный текст:

PDF

Литература


Ижевская, В. Л. (2015) Этические проблемы клинического применения генетического тестирования нового поколения // Рабочие тетради по биоэтике. Вып. 21: Философско-антропологические основания персонализированной медицины (междисциплинарный анализ) : сб. науч. ст. / под ред. П. Д. Тищенко. М. : Изд-во Моск. гуманит. ун-та. 208 с. С. 119–136.

Babrow, A. S., Kasch, C. R., Ford, L. A. (1998) The many meanings of uncertainty in illness: toward a systematic accounting // Health Communication. Vol. 10. Issue 1. P. 1–23. DOI: 10.1207/s15327027hc1001_1

Babrow, A. S., Kline, K. N. (2000) From “reducing” to “coping with” uncertainty: Reconceptualizing the central challenge in breast self-exams // Social Science and Medicine. Vol. 51. No. 12. P. 1805–1816.

Beauchamp, T. L., Childress, J. F. (2001) Principles of biomedical ethics. 5th ed. Oxford : Oxford University Press. xi, 454 p.

Dowell, J. (2012) Contextualist solutions to three puzzles about practical conditionals // Oxford Studies in Metaethics. Vol. 7 / ed. by R. Shafer-Landau. Oxford : Clarendon Press. 384 p. P. 271–303. DOI: 10.1093/acprof:oso/9780199653492.003.0009

Han, P. K., Klein, W. M., Arora, N. K. (2011) Varieties of uncertainty in health care: A conceptual taxonomy // Medical Decision Making. Vol. 31. No. 6. P. 828–838.

Hawkins, A. K., Ho, A. (2012) Genetic counseling and the ethical issues around direct to consumer genetic testing // Journal of Genetic Counseling. Vol. 21. No. 3. P. 367–373. DOI: 10.1007/s10897-012-9488-8

Jackson, F. (1991) Decision-theoretic consequentialism and the nearest and dearest objection // Ethics. Vol. 101. No. 3. P. 461–482. DOI: 10.1086/293312

Kolodny, N., MacFarlane, J. (2010) Ifs and oughts // The Journal of Philosophy. Vol. 107. No. 3. P. 115–143. DOI: 10.5840/jphil2010107310

Lenk, C., Frommeld, D. (2015) Different concepts and models of information for family-relevant genetic findings: comparison and ethical analysis // Medicine, Health Care and Philosophy. Vol. 18. Issue 3. P. 393–408. DOI: 10.1007/s11019-015-9638-5

Mol, A. (2008) The logic of care: Health and the problem of patient choice. L. ; N. Y. : Routledge Press. xii, 129 p.

Newson, A. J. et al. (2016) Known unknowns: building an ethics of uncertainty into genomic medicine / A. J. Newson, S. J. Leonard, A. Hall, C. L. Gaff // BMC Medical Genomics. Vol. 9. No. 1. Article 57. DOI: 10.1186/s12920-016-0219-0

Pittard, J., Worsnip, A. (2017) Metanormative contextualism and normative Uncertainty // Mind. Vol. 126. No. 501. P. 155–193. DOI: 10.1093/mind/fzv208




DOI: http://dx.doi.org/10.17805/ggz.2019.1.7

Ссылки

  • На текущий момент ссылки отсутствуют.